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- 本文主要是介绍成骨不全症的概述、护理与治疗方案。成骨不全症,又称脆骨病,是一种遗传性骨疾病,特征是骨骼脆弱易碎,容易发生骨折。定义与发病原因包括基因突变导致胶原蛋白异常。临床表现如蓝巩膜、听力障碍、牙齿发育不良等,轻微外力即可导致骨折。诊断方法通过临床表现、X线检查和基因检测等。发病率约为10万分之3,男女发病比例大致相同。该病严重影响患儿生活质量,可能导致残疾甚至死亡,给家庭和社会带来沉重负担。护理措施包括选择防滑材质的地面、采用圆角设计的家具边角、安装安全护栏等家居环境改造建议;避免高强度运动、教导患儿保持平衡行走等预防措施;鼓励患儿自理并提供辅助器具;制定合理的学习与休息计划;关注患儿需求并及时提供帮助和支持。疼痛管理包括数字评分法(NRS)、视觉模拟评分法(VAS)和面部表情疼痛量表(FPS)评估工具;药物治疗如钙剂、维生素D等促进骨折愈合;非药物方法如物理治疗手段(电疗、热疗、超声波治疗)和心理干预等。康复训练与功能恢复包括定期随访和效果评价;制定个性化运动方案和循序渐进原则的监督与指导;选择合适的矫形器和助行器定制鞋垫等辅助器具使用指导;长期跟踪和效果评估。此外,向家属普及基本知识并提供护理技能培训以避免在护理过程中造成患儿骨折。
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向豆丁求助:有没有成骨不全?